광명지역신문 편집위원회는 오는 4월 10일 실시되는 제22대 총선을 앞두고, 의제를 발굴해 정책을 제안하며 공약을 검증하기 위한 ‘제22대 총선 특별기획’을 연재합니다. 근거없는 네거티브와 비방, 지역사회 분열을 가중시키는 혐오정치에서 벗어나 유권자 중심의 정책선거문화가 정착되길 바랍니다.

광명지역신문=박미정 본지 편집위원 / (사)경기장애인부모연대 광명시지부장> 필자는 발달장애인 자녀를 둔 부모들의 모임인 경기장애인부모연대 광명시지부장’이며, 발달장애 자녀를 둔 엄마이기도 하다.

선거철만 되면 발달장애인과 그 가족의 이야기를 듣겠다는 후보자들의 연락이 자주 오곤 한다. 이번 총선에서도 예외는 아니다. 듣고자 하는 귀가 있다면 행동하려는 과정 또한 필요하다. 사회적 약자를 생각하는 척만 하는 선거용 퍼포먼스가 아니라 진정성있는 정책을 생각하고 실천하는 정치인들이 많아졌으면 하는 바람이다. 

20대 중반의 발달장애 아들을 둔 가정의 이야기다. 아이가 학교를 졸업한 후 2023년부터 지역의 직업훈련과 주간활동에 참여했는데 작년 10월 백내장 수술 후 부쩍 과잉행동이 나오곤 한다. 과잉행동 중에는 공격적인 행동이 있다보니 보호자가 돌보는 것이 어려워졌고, 평범한 사회생활도 쉽지 않은 상황이 됐다. 

발달장애 자녀를 둔 가정에서 흔히 겪는 일이다. 혹자는 보편적 복지를 위해 다수의 사람에게 공평한 혜택을 주어야 한다고 말한다. 하지만 복지는 맛보기가 아니다. 장애인을 대상으로 한 복지는 조금 다른 차원의 접근이 필요하다. 장애인 복지는 생명, 안전과 직결된 기본적인 생존의 문제이자, 개인, 가정, 사회의 지속가능성을 담보하는 필요조건이기도 하다. 그래서 장애인과 그 가족을 위한 복지정책은 보다 강력하고 촘촘해야 한다.

이에 우리는 제22대 국회의원 선거를 앞두고 발달장애인 정책제안서를 각 지역의 총선 후보들에게 보낼 예정이다. 발달장애인의 권리를 보장하고 자립을 위한 교육, 주거지원, 소득보장(취업)을 위해 미흡한 현행법과 정책을 강화하는 것이 목적이다. 

우선 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’, ‘장애인 등에 대한 특수교육법’의 개정이 필요하다. 발달장애의 정의를 정립하고, 지역사회 자립지원 기반을 마련하며, 장애 조기진단 및 보편적 통합교육 환경 조성이 절실하다. 

이를 위해 복지, 고용, 교육, 보건 등 4개 분야에서 ▲주거생활 서비스 도입 ▲지역사회 행동지원센터 설치 ▲낮시간 서비스 보편화 ▲자기주도급여형 일자리 도입 ▲발달장애인 산업현장 실습 프로그램 도입(IPPD) ▲특수학급(학교) 학급 정원 축소(교사1 : 학생3) ▲통합학급 특수교육전공 협력지원교사 배치 ▲‘교육분쟁조정위원회’ 설치 ▲행동중재 전담교사 배치 ▲발달장애인 거점병원 17개 시도 모두 설치 ▲공공어린이재활병원 설치 및 운영 확대 ▲발달장애인 건강검진 사업실시 등 12대 정책을 제안한다. 

장애자녀를 둔 부모들은 내가 세상에서 없어지는 것보다 그 이후 남겨질 자녀의 미래에 대한 두려움이 더 크다. 우리가 세상에 없더라도 발달장애 자녀들이 세상과 단절되지 않고 인간답게 살 권리를 누리는 세상을 꿈꿔본다. '내 아이보다 하루만 더 살고 싶다'라는 잔인하고 처절한 말을 하지 않는 세상이 만들어지길 희망한다.